目前分類:多重障礙 (8)

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【世界新聞網 2006.3.9】兩隻腳趾,對27歲、重度腦性麻痹的楊淑怡來說,是她揮灑生命光彩的出口。8日她獲熱愛生命獎章,她的新竹縣關西鄉親特地包了三輛車來台北觀禮祝賀。

周大觀文教基金會第九屆熱愛生命獎章得主出爐,台灣11名、海外九名得主從1821徵件中脫穎而出。「腦麻天使」楊淑怡8日率先獲頒獎章,並現場用腳作畫。

楊淑怡出生時因黃疸過高,未及時換血,導致腦性麻痹,加上肢體萎縮、斜視、發音受損等多重障礙,從小只能靠輪椅行動。12歲那年,楊家在電視上看到口足畫家陳美惠,雖因腦膜炎致小兒麻痹,不會說話,但看電視自學寫字,更以足畫成名,於是驅車往訪,從此打開女兒彩繪人生。

楊媽媽回憶第一次見面,陳美惠要淑怡「妳動動腳趾給我看」,女兒連擦鼻涕都不能自理,用腳夾銅板卻非常靈活。從此楊家連續五年,每周日開兩小時車,帶淑怡北上學畫。她13歲加入國際口足畫會,成為台灣最年輕的成員。

淑怡常一天畫七、八小時不肯歇息,一周才能完成一幅作品。

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身心障礙者在職場工作不便,中彰投就服中心開放申請職務再設計的輔具,有時只是小設計,卻是大方便,先天視障和肢障多重障礙的婉華,在玩具工廠擔任調音職務,現在有了可調整高低的秘書椅、放大效果的擴視機,工作找到好幫手。

  中彰投就服中心提供身心障礙者每人最高上限20萬元的工作輔具補助,經審查合格後,由專業人員針對職場需求專案設計,在玩具工廠工作的婉華,因為老闆張貼的徵人啟示,寫著「腳不方便,手靈活就好」,讓找頭路常碰壁的她,終於獲得第一份薪水。


  小工廠大愛心,讓婉華得到玩具調音的工作機會。婉華的老闆娘曹蓉真說,肯做、肯學最重要

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【中國時報 2006.5.8】「15年漫長歲月是由淚水、悲憤和毅力推砌而成的」,家裡如有1名多重障礙孩子,已經累到身心俱疲,賴心綸負荷的還是1對極重度和重度盲障雙胞胎兄弟,母親節前夕獲得模範母親鼓勵,她堅強地擁著1對兒子說,「媽媽永遠不會放棄你們」。

    由慈蓮愛心協會主辦,大忠社區發展協會協辦的模範母親節大會,獲表揚的賴心綸比一般母親更辛苦,她結婚後3年為不孕所苦,施打排卵針後,獲悉是雙胞胎時,全家都很高興,產檢過程,醫生也表示孩子都很正常,沒想到懷孕7個月早產,生下的是全盲、腦性麻痺的老大建凱,和同樣全盲身心障礙的老二建宏。

    賴心綸獲模範母親

    賴心綸說,現在孩子15歲了,在惠明學校就讀,孩子未來是夫妻最掛心的事,幸好連接生下的老三和小弟都很疼雙胞胎哥哥,生了1對重度障礙的雙胞胎,還敢繼續生下正常的1女1子?她苦笑,真的是「傻膽」,因為有習慣性流產,根本不知已懷孕,這2名健康、孝順的孩子,當成是老天彌補她的禮物。

    多重障礙的兄弟建凱需坐輪椅,建宏還能自行走路,但生活都無法自理,餵飯、包尿布,和照顧嬰兒一樣,賴心綸表示,長期抱著孩子行動,自己和先生累得一身病,回首來時路百感交集,幸好另一半相互支持,在身心倍受煎熬時,從孩子天真純潔的笑顏中,得到安慰。

    子笑顏讓夫妻安慰

    賴心綸背著兩個沈重的包袱,有人還跟她說「妳很歹命!」心理有難以承受的痛,但現在她認為,這對雙胞胎讓她學習堅忍不拔的毅力,無論未來人生路途有多崎嶇難行,她們全家會一起攜手向前行。

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昨天我們為你報導,一位罹患重度小兒麻痺的小女孩江郁珊,從小跟80歲的阿嬤住在海邊,直到6歲被人發現,送到早期治療中心身體僵直,每作一個動作,要忍受極大的痛苦,因此很多人叫她機器女孩,現在會翻身會說話,已經8歲了,智力只有2歲,她現在還在努力,帶你去看她的故事。

翻身翻了3圈,姍姍今天的表現,比昨天好很多了。

這2個動作,珊珊花了5分鐘完成,全身又痛又累她忍不住哇哇大哭。機器人女孩珊珊:「我好棒,我可以休息了。」

以前,跟著80歲的阿嬤相依為命,住在海邊的破舊房子,她唯一能做的是躺在床上,兩眼望著天花板,來到這裡8個月了,姍姍學會好多動作,認識好多朋友,但是她最想念的還是阿嬤。

記者:「阿嬤都帶你去哪裡玩?」機器人女孩珊珊:「出去玩。」記者:「去哪裡?」機器人女孩珊珊:「動物園。」

姍姍來自於,東北角的偏遠漁村「馬剛」,一直到6歲才被一位熱心的老師發現,接受教育接受治療,現在姍姍已經8歲了,但是她的智力不到3歲,不過姍姍還在繼續努力。

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「豆豆」出生後不久,因發燒引起黃疸素過高,雖換血挽回生命,卻因此傷及腦神經;豆豆七個月大時,醫生診斷他有「蠶豆症」與「CP徐動型腦性麻痺症」,在這些狀況下,豆豆的四肢無法正常活動,只能像蚯蚓般在地上蠕動前進,在父母耐心的教導下,豆豆直到七歲方能站立學走路。

豆豆扭曲的手指,成天緊握著,必須靠媽媽去扳開做拉直、彎曲復健;爸爸更是自製復健鐵管,讓豆豆的手指每天伸進去做手指運動;配合醫生的療程與「自保園特殊教育訓練中心」的指導,就這樣過了十幾個春夏秋冬。

台北縣三重碧華國小感覺統合啟智班開啟豆豆的團體生活,豆豆的媽媽除了陪讀,還幫忙老師照顧其他的學童並做清理環境的義工工作;國小、國中,豆豆的媽媽每天就像觀世音菩薩般守護著豆豆。

豆豆國中畢業後,豆豆的爸爸幾經考量後決定,與其讓豆豆繼續懵懂的讀完高中取得一張文憑,不如用自己的方式來教,從此豆豆的父母帶著豆豆至榮總做水療、針炙;到音樂教室學彈鋼琴;參加畫畫班學畫畫;到修德國小體操館學氣功,學業則請家教授課。

今年二十一歲的豆豆已有小學六年級的程度,這是相當大的進步,他尤其對數學與電腦相當有興趣,學習態度認真、努力用功。而且在媽媽細心教導下,豆豆每天把自己的房間整理得有條不紊,甚至會協助媽媽打理家務。

星雲大師說:「殘缺是生命的本質,也是世間的實相,我們應該了解殘缺,欣賞殘缺,進而運用殘缺,轉化殘缺,最後我們將會發現『殘缺就是美』。」豆豆在豐厚的愛中成長,日漸茁壯;日前在三重禪淨中心社教館佛畫班,彩繪菩薩莊嚴的容顏,態度恭敬、專注,相信在豆豆的心中也彩繪著慈眉善目的媽媽菩薩。

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曾經在鬼門關徘徊,罹患多種障礙的「大象男孩」「祥祥」,經過羅慧夫顱顏基金會的介入協助,加上中國醫藥大學附設醫院的醫治,如今已為一個快樂小孩。
主治醫師林嘉德說,他的呼吸問題可望手術解決,未來只剩口水過多的難題。基金會則以他為例,強調早期療育的重要。

羅慧夫顱顏基金會今天公開介紹「祥祥」的現況,對於一個先天多種障礙,又無法進食與順利呼吸的男孩,現在已能運用「啊啊」的叫聲快樂地與人互動,甚至把玩手中的玩具,已變成一個快樂的八歲小男孩。

基金會執行長王金英表示,「祥祥」出生時原本被判定無法存活太久,但是他的父親及祖母不放棄他,全力加以照護,再加上羅慧夫顱顏基金會及中國醫藥大學附設醫院的協助,「祥祥」的身心狀況逐漸獲得明顯改善,如今已大致解決呼吸問題,但仍需進一步加強語言及心智上的訓練。

負責治療「祥祥」的中國醫藥大學附設醫院醫師林嘉德說,經過醫院進行心臟、氣切等手術,「祥祥」的病況已有好轉現象,接下來將進行取肋骨重建呼吸道手術,設法恢復其呼吸道通暢,再關閉氣切,讓他可以自主呼吸,估計手術成功率近七成。

不過,林嘉德較擔心的口水過多問題,認為這種情況可能會影響手術的成功率,
甚至無法正常說話,所以已有語言訓練師協助處理。

王金英說,「祥祥」已從鬼門關救回來,但已凸顯早期療育的重要性。
她希望生下先天障礙兒的父母,不要輕易放棄救治的機會,儘快向社政或慈善團體通報,
一定能夠獲得幫助,對小孩的病情也會有重大的改善。

「祥祥」因呼吸問題,以前都使用大象的手勢與人打招呼,所以被暱稱為「大象男孩」。

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四歲江小弟弟有先天性心臟病、自閉症、發展遲緩及罕見的第十八對染色體異常等問題,但媽媽王玫玲不放棄,以無比的愛心和耐心照顧兒子,每天載他在各醫院間往返,接受音樂治療後,江小弟已願意和人互動,且會用簡單句子表達。

江小弟弟三歲時都還不會講話,但現在會叫爸爸、媽媽,還會以簡單句子表達想法、需要,讓王玫玲興奮的淚盈滿眶,她說雖然照護過程辛苦,但現在只希望兒子以後能自己照顧自己。

江小弟弟一出生即有先天性心臟病,一歲半以前就在醫院進進出出,陸續開過兩次刀,後來因不會講話,完全沒有人際互動,連爸爸、媽媽都不會叫,父母一度懷疑他沒有聽力,帶著他到醫院檢查。

檢查結果對江媽媽、王玫玲是一大打擊,因為陸續發現他有發展遲緩、自閉症及罕見的第十八對染色體異常問題,這讓王玫玲自責又害怕。

不過她還是鼓起勇氣到處徵詢醫師、上網找資料,以對兒子對病況有進一步認識,每天載著兒子在高雄榮總、高雄長庚及義大醫院打轉,進行物理、職能、語言、心臟病、心智科等相關治療,不然就是到無障礙之家自閉症協會、罕見疾病基金會上課。

兩年前江小弟到高雄長庚接受音樂治療,高長音樂治療師蕭瑞玲表示,前半年江小弟仍只會玩自己的,但後來會有模仿彈鋼琴動作,且開始會找人玩耍,有次還玩起「角色扮演」,拿琴槌要她當學生,自己煞有其事地當起老師。

王玫玲也發現兒子和父母開始有互動,有次就帶他去聽朱宗慶打擊演奏,他竟能安靜地聽完兩小時演奏會,穩定性好過其他小朋友,現在也會聽聲辨位。

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想聽微微叫一聲爸、媽已經是個奢求,現在我們只想把微微照顧好,每減輕她身上一分的痛楚,我們內心就會好過一分…」

家住新竹市的微微已十歲大,但不會說話、不會坐,也不會走路,不時會抽筋的她只能躺著,狀況好時,可在床墊上左翻、右翻,偶爾可以趴著用兩手撐起身子,但不到一秒鐘又趴了下去。喉嚨發出「呀─呀─」的聲音,是微微多年來跟爸、媽溝通唯一的語言。

微微罹患的是「嬰兒點頭痙攣」。五個月大時,微微的頭怎麼也抬不起來,檢查結果一切正常,直到有一天,微微的手、腳忽然蜷縮起來,數分鐘後又放開,就這樣反覆多次發作,微微的病終於得到了確診,那時微微才十個月大。

「我拿起紙、筆抄下這個病名,飛奔回家翻閱專業書籍,愈看心愈沈,終於忍不住痛哭失聲…」,微微的媽媽眼角泛著淚光表示。為照顧微微,爸爸在她兩、三歲大時,放棄電子公司副理的工作,從復健、抽痰、洗澡到拍背,幾年下來,微微的爸爸知道「微微喜歡這樣,不喜歡那樣」。

擔心夜裡微微被痰卡到不能呼吸,微微的爸爸在女兒手上掛鈴鐺,一旦微微有什麼動靜,鈴鐺一響,他們便立刻跳起來幫微微抽痰。 十年了,微微的病情依舊沒有進展,甚至連原先會的抓握能力,都持續退化,但微微的母親從未放棄微微的教養問題,她也希望教育單位能加以重視,為這些孩子伸出援手。

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