【中國時報 2006.5.7】 每周六下午的練唱時間，是玻璃娃娃組成的天使合唱團員最開心的時光，十多位玻璃娃娃在老師指導下唱出美妙樂音。
支持這群玻璃娃娃找回自信和生命力的主要推手，是玻璃娃娃關懷協會理事長鄭淑勻。她表示，要持續合唱團的運作，但受限場地和沒有經費，十分辛苦，但是大家都在等待社會的接納，重新站上舞台的一天。
鄭淑勻表示，全台灣大約有一千位玻璃娃娃，雖然身體受限制，但是他們頭腦都是健全的，可以上學、可以經由協助和輔導進入社會。但是玻璃娃娃意外身亡賠償事件之後，很多民眾因觀感不佳而吝於付出愛心，令她和玻璃娃娃們都十分難過。
玻璃娃娃患的是先天成骨不全症，使得他們骨骼變形，連帶咽喉變窄，讓他們的聲音可以拔得高又尖，如兒童般的嗓音十分清亮。玻璃娃娃的家長們也表示，其實玻璃娃娃雖然易受傷，但並不是握個手、拍拍肩就會骨折，希望外界仍然可以給予關懷和協助。
鄭淑勻說，玻璃娃娃就學就已經受限很多，就業機會更難，也因此她想要幫玻璃娃娃成立一個家，讓他們可以互相協助交流機會，分享心情。她也希望，企業或是團體有活動演出機會，歡迎邀約天使合唱團，不吝給予他們鼓勵和掌聲。
陳瑩（平地原住民）與黃偉哲（台南縣）上午在立法院舉行記者會表示，據統計每兩百名男童會有一名患妥瑞氏症，女童發病率約為男童的五分之一，症狀是可能突然發出怪聲或不停眨眼等，但患者通常不自覺。
一名國小五年級的妥瑞兒「文豪」也出席記者會，陳瑩說，文豪五歲前與一般兒童沒什麼差異，但特別喜歡看書與畫畫，可安靜持續兩小時以上；六、七歲時，喜歡觸摸別人，到國小一、二年級時會以作弄方式親近他人，但文豪可能不自覺；十、十一歲時，已有注意力難集中、課業落後現象，四年級時經診斷有妥瑞氏症。
文豪的媽媽會中表示，未發現文豪患妥瑞氏症前，「望子成龍」，難免會要求文豪的課業水準，也會責備他在學校調皮搗蛋的行為，短期雖奏效，但文豪三、四年級時，發現打與罵很難讓文豪在學科上學習更多。
台灣妥瑞氏症協會理事長、醫師王煇雄表示，妥瑞氏症不是一種病，只是一種症狀與行為的診斷，也是一項特質，非到必要不會以藥物治療，通常只要讓妥瑞兒藉適當的運動或活動釋放能量就可舒緩症狀。
他說，妥瑞氏症患者約三分之一會在青春期後痊癒、三分之一在成人後痊癒，但也有三分之一終身要與妥瑞氏症為伴，但只要懂得釋放能量，就可過正常生活。
王慶泉表示，身心障礙學童若未有其他障礙，百分之七十會在普通班，與一般學童一起學習，教育部也要求學校應為身心障礙學童訂定個別化教育計畫，也有編定輔導手冊，積極輔導妥瑞兒在校學習生活。
文豪的父親說，文豪很會畫畫，平常就藉由畫畫、打籃球與下圍棋讓他釋放能量，雖不會強制要求文豪的課業達到什麼水準，但會擔心國中課業壓力較大時，不知如何適應。
【生命力 2005.4.11】走進位於三重市的聖心兒童發展中心，進入眼簾的是有著扶手的走道，看著忙進忙出的老師們，推著行動不方便的小朋友到各個教室上課，照顧學童們的生活起居，和老師親自動手為小朋友做肢體活動，並且不厭其煩地重複同樣的話教導學童認識生活起居用語，你可以深切感受到他們的努力與熱情（見圖）。
聖心兒童發展中心成立於西元一九九六年六月，這是一所公設民營的教育機構，專門辦理身心障礙之學前兒童教育工作，凡是設籍於台北縣二歲到六歲並領有殘障手冊（包括多重障礙、發展遲緩、唐氏症、自閉症）的兒童，都可以到聖心兒發中心接受學齡前的輔導教育。
兒發中心現分為三個班級，其中一個班級是針對肢體障礙學童設置的，每天除了一般的課程之外，下午另外有肢體活動的部分，來協助小朋友做四肢的伸展，從最基本的躺、坐，到運用輔助器站立，小朋友都要花許多的時間與精神去學習，與一般兒童不同的是，他們雖然有學習方面的障礙，卻樂於去嘗試各方面的學習，也更樂於去接觸不同的人們。
兒發中心的代理主任郭寶彩說到，兒發中心與一般幼兒托兒所其實很相像，只是招收的小朋友比較不一樣，每天早上家長將小朋友送過來之後，小朋友就在這邊學習團體的生活，只是這邊的小朋友學習的大多是生活上的應用，比較不像一般托兒所，以進小學要接觸的課程為基礎。發展中心的小朋友課程其實是很多樣化的，有別於一般的托兒所，聖心兒發中心為小朋友設計了社區接觸的課程，認為小朋友應該多跟外界接觸，因此他們會定期帶小朋友到社區活動，讓小朋友學習走路時的禮儀、跟人打招呼的方式等的生活應用。
此外，兒發中心也請專業的治療師來配合小朋友的輔導課程，如物理治療、語言治療等課程，讓肢體障礙的小朋友可以透過一個月兩次的物理治療得到更多肢體活動上的幫助，且讓有語言障礙的小朋友，可以透過語言治療來學習基本生活的用語，並增加自我的表達能力。
含含是個患有「歌舞伎症」的兒童，雖然已經五歲多了，看起來卻比一般同年齡的小朋友嬌小。歌舞伎症是種罕見的遺傳性疾病，得到這種病症的兒童會有發展遲緩的現象，而且長相看起來就如同日本歌舞伎一樣，眼窩深遂、耳朵與鼻頭會比一般小朋友來的大，大約三分之一的病例會有先天性心臟病，也有可能有行動不便等的併發症。郭寶彩說：「含含剛來的時候很愛哭，也因為病症的影響沒有辦法像普通小朋友一樣可以正常活動，連基本的站立與坐下都有問題，但是現在的他開朗多了，開心的時候會手舞足蹈，會笑著跟大家說話，在肢體活動方面也有很大的進步，可以靠著支撐器站立許久，這讓他的父母與老師們都很欣慰。」
郭寶彩表示，有許多家庭在發現家中有這樣的病童時，會認為小朋友的病症不嚴重，依然把兒童送到一般的托兒所，這樣不但會延誤小朋友的學習，一般的托兒所也無法針對學習障礙的兒童做感覺統合活動、個別教學、認知訓練等適當的輔導。要是家中已經發現有這樣的小朋友，應該及早將兒童送到兒發中心來接受療育，避免學習障礙再擴大下去。
含含這樣的病例在社會上其實不算少數，而且這樣的病例大多都沒有健保的給付，郭寶彩表示，社會上應該多關心有這樣病童的家庭，對這樣的孩子盡量伸出援手，讓他們可以快樂的成長與學習。兒發中心也需要青年團體的協助，希望能藉由輔導性社團的幫助，幫助小朋友的學習與成長，帶給他們更多的歡樂與教育的資源，讓有學習障礙的兒童不會被社會所遺忘。
【聯合新聞網 2006.5.25】台中縣曾姓國小二年級唐氏症男童前天遭學生毆打，昨天在校內引起大家關注，很多學生家長感到意外，紛紛在學校網站留言關心。曾姓男童的同學也製作慰問卡片，希望他能早日康復。
曾姓男童的父母在市場擺攤，他在家中排行老么，還有一個哥哥、一個姊姊。他出生第三天被證實是唐氏症的孩子，母親沒有放棄教育他，大量閱讀有關唐寶寶的書籍。他雖不太能清楚表達想法，但很有禮貌，到市場見人就喊阿姨好、叔叔好，很得人緣，鄰居都說他是「可愛版的唐寶寶」。
曾姓男童的母親說，孩子上國小一年級時，生活可以自理，她陪讀一年後，接受老師的建議改當學校義工媽媽。她觀察到孩子班上的同學都很愛護他，下課會帶他一起出去玩，有時候忘了回教室，也會喊他「要回教室了」，互動很好。
昨天曾姓男童被毆的消息傳遍校園，很多愛心媽媽、家長都上網留言，市場的攤販也關心，「唐寶寶有沒有好點？」同班同學知道曾姓男童最喜歡拿排水管扮大象逗大家開心，昨天全班製作紅色心型慰問卡，畫上大象等圖案。
【生命力 2006.3.6】
洪偉傑，外號一九二，外表健康，手長腳長，總是帶給人歡樂的開朗個性，一般人很難想像他患了罕見的馬凡氏症，在胸口還有兩道因為開刀留下的刀疤。
身高一九二公分的洪偉傑，常讓人誤以為是籃球好手，事實上，身為馬凡氏症病患的他心臟脆弱，根本禁不起劇烈運動，卻因患了馬凡氏症所以身高特別突出。馬凡氏症患者症狀通常有體型高瘦、主動脈剝離、脊椎側彎以及深度近視等症狀，有些病患會因為骨骼上的病變導致手腳特別長，所以馬凡氏症又被戲稱為「蜘蛛人」。
洪偉傑在高中的時候心臟主動脈剝離，才發現自己患了馬凡氏症，前後開了兩次刀，剛好在胸口劃了一個十字形，各三十公分。之後他就無法做太劇烈的運動，也不能忍受過冷的溫度。「其實剛開始的時候我很在意別人的眼光，無法接納自己，因為有太多人把疾病污名化了！」他說。洪偉傑還說，因為馬凡氏症目前還沒有通過衛生署的審核，不在政府公告的罕見疾病名單內，他的眼睛若發生病變，只能自行負擔，沒有醫療上的補助，甚至還有醫生不知道馬凡氏症而發生過誤診的情形。儘管如此，在家人的支持下，洪偉傑依然積極樂觀地面對疾病。另一方面，洪偉傑還勤練魔術，在各個小學表演魔術給小朋友看，幽默的個性更逗得身邊的人笑得東倒西歪。
洪偉傑也常常上病友聯誼會的網站「馬凡之家」鼓勵其他病友，因而和馬凡之家的管理人海泙成為好朋友。同樣也是馬凡病患的海泙說：「很多病友自己患了馬凡氏症卻不知道，甚至有些醫生還不認識這個疾病。」所以成立網站讓大家更認識馬凡病症。海泙還說：「我覺得一九二真是馬凡氏症的模範病友，他讓更多馬凡氏症的病友因為這個網站而認識彼此，更加凝聚在一起，相互鼓勵。」
洪偉傑跟海泙都期許透過馬凡之家整合更多病友，舉辦座談會以及心理輔導，讓更多人了解馬凡氏症，並積極申請進入衛生署罕病名單行列，為馬凡氏症病友爭取更多的福利及權益。
誰說少年不識愁滋味？一位小四生因壓力過大，將自己口腔黏膜咬得血肉模糊、狀似蜂巢，透過自殘紓解焦慮，由於是由阿嬤隔代教養，家人配合度低，精神科醫師也束手無策。
馬偕醫院「兒童心智科」主治醫師臧汝芬說，這位小朋友暗自咬口腔黏膜，是被牙醫師發現後才轉介到精神科來，他的個性內向、有學習障礙，來自家庭與學校的壓力，讓他無法抑制自殘的衝動。
醫師們也很訝異，一個小朋友怎能忍受如此疼痛，將自己的口腔黏膜咬成那副模樣？臧汝芬發現，小男童有學習障礙，成績並不好，建議家人與學校聯絡，請特教老師協助輔導課業，不要讓孩子承受過大壓力，無奈家人配合度低，成效有限。
「成長過程中的缺陷，會影響未來人格發展。」臧汝芬說，一旦家庭、學校無法配合治療，臨床醫師只能乾著急，雖已預見孩子坎坷的未來，卻愛莫能助，令人無奈。
臧汝芬表示，除了咬自己口腔黏膜外，也有少數孩子是將自己嘴唇上的皮，一片片剝下，而這些症狀，與「拔毛症」的成因相同，病童大多是合併情緒障礙、容易焦慮、挫折忍受度差、人際關係疏離的孩子。
而少數孩子不但會拔毛，更會吞食毛髮，偶爾會傳出孩童因腸阻塞險些致命，開刀後卻取出大塊毛糞石的個案。臧汝芬說，這些孩子都有一種無法抑制衝動的毛病，以致忍不住一再拔毛、剝皮，父母們不要急著打罵，要更有耐心，配合醫師指示，協助孩子擺脫焦慮、戒除惡習。
而貓哭症的新生兒，長大之後，常會有發展遲緩，例如智力、語言、動作發展緩慢的問題。不過醫師表示，貓哭症發生的原因，通常是隨機、基因突變而自然發生，沒有家族史，八成五正常的父母，還是可能會生出貓哭症的新生兒。而目前還沒有完全治療貓哭症的方法，只能透過早期語言及物理治療，改善發展遲緩的問題。
有一天，兒子的一個怪聲讓前座的女同學嚇得摔倒在地，老師認為他搗蛋，對他印象很差，也阻礙了他正常學習。「當時誰知道妥瑞症是什麼？」黎建球表示，兒子在青少年時期發病，橫膈膜不由自主地抽動，每二、三十分鐘就發出「哼」的聲音，緊張的時候五分鐘「哼」一次，看遍過敏科，就是找不出病症。後來，台大醫院小兒科醫師高度懷疑是妥瑞症，介紹黎建球去找一位專門研究此病症的長庚醫師。醫師說，只有兩條路，一是吃藥，但會使思想、行動變遲緩，上課打瞌睡；一是隔離，跟別的同學坐遠一點，以免影響別人。
「當時我們是第一次聽到妥瑞症這個名詞，長得這麼英俊的兒子竟然罹患這種怪病，我們非常難過，不知道流了多少淚。」黎建球說，他拿著醫師證明到學校，但老師不相信。兒子升上國二，老師把他帶到班上跟同學說：「這位同學有妥瑞症，會有一些動作及聲音，請大家不要見怪。」當時全班哇哇叫，可是在老師無限的愛心教導下的兒子終於順利完成國中學業。不過，妥瑞症仍然困擾著他，因為時常咳嗽造成長期頭暈。國三時，兒子對黎建球說：「學術需要安靜及專心，我不適合學術，我去念高職好了。」於是到開平商工念餐飲科，畢業後到亞都飯店、國華飯店工作。「我們常開玩笑地說，自己的兒子有妥瑞症，他當兵舉槍射擊時，萬一歪了打到別人怎麼辦？」還好醫師開立丁等體位證明，不必當兵，八個月後他申請上美國加州餐飲專科學校，學成後回國曾到亞都飯店當廚師，現在是西餐廳名廚。「至少他可以自力更生，每個月賺到的薪水可以養活自己。」
黎建球說，兒子的症狀並未消失，但醫學報告說，這種症狀在青春期後會慢慢改善。身為父親的他能做的，就是陪在兒子身邊，希望卅歲之後，妥瑞症症狀會漸漸消失。黎建球說，他不隱諱兒子罹病，這是遺傳基因的問題，「孩子有問題，做父母的要面對。」
